Ética para la vuelta de vacaciones

La Reunión Anual de la SEE marca el final del verano, con la cosecha de producción científica en la materia. En el programa de este año, observamos ya un importante número de trabajos relacionados con el tratamiento masivo de datos, y es de esperar que avance igualmente el interés por sus aspectos éticos y de protección de datos. Por nuestra parte, queremos contribuir al debate sobre el Espacio Europeo de Datos Sanitarios, con el póster al que puedes acceder desde aquí.

En este boletín encontrarás contenidos interesantes sobre aspectos éticos en ámbitos como la inteligencia artificial o la vigilancia en salud pública, recursos formativos en ética y las múltiples iniciativas normativas que afectan o afectarán al tratamiento de datos.

Esperamos que estos temas sean de tu interés. ¡Disfruta de la lectura!

Ética profesional

Debido al uso generalizado de internet para el acceso a información sanitaria y la ingente cantidad de datos de salud disponibles en la red, ha habido intentos de desarrollar códigos éticos que proporcionen seguridad a los usuarios, tanto acerca de la calidad de los datos como de la utilización de sus propios datos personales. Un ejemplo de ello son las conclusiones de la reunión celebrada en 2020, organizada por la Internet Healthcare Coalition y auspiciada por la Organización Mundial de la Salud/Organización Panamericana de la Salud (OMS/OPS). A pesar del tiempo transcurrido y que en la reunión no abordan la difusión de información de salud a través de redes sociales, las conclusiones son plenamente válidas. Enlace aquí.

Ética en la práctica

En la serie de artículos "Fundamentals of medical ethics" que está publicando la revista New England Journal of Medicine, acaba de aparecer una interesante perspectiva titulada "The ethics of relational AI". Se trata de una reflexión de dos profesores del Departamento de Medicina de la Universidad de California sobre cómo los principios clásicos de la ética en la investigación, publicados en el informe Belmont y luego aplicados a la clínica, pueden enlazar con los marcos de análisis ético de la inteligencia artificial, especialmente en el caso de los Modelos de lenguaje de gran tamaño (LLM) como ChatGPT. Aunque estos principios pueden proporcionar suficiente flexibilidad como para proveer marcos conceptuales suficientes para tecnologías tan radicalmente nuevas, es necesario una expansión de su foco para que estos marcos sean adecuados. Enlace aquí.

Y esta es una interesante entrevista a la primera firmante del artículo, la profesora Ida Sim:

Dentro del interés general sobre este tema, el Comité Español de Ética de la Investigación ha publicado las Recomendaciones éticas para la investigación en inteligencia artificial, para garantizar que la investigación en IA se lleve a cabo de forma responsable y ética, teniendo en cuenta los posibles riesgos y beneficios para la sociedad. Aborda la responsabilidad en el desarrollo y el uso de sistemas autónomos, las consecuencias sociales y responsabilidad social de la investigación, y los desafíos éticos respecto a los datos. Enlace aquí.

Cambiando de tema, en el trabajo “Changes to Public Health Surveillance Methods Due to the COVID-19 Pandemic: Scoping Review”, se presentan los cambios introducidos en la vigilancia en salud pública en respuesta a la pandemia de COVID-19. Se incluyeron 241 artículos que describían métodos de vigilancia, la mayoría digitales, y otros 108 artículos (104 sobre vigilancia digital y 4 sobre vigilancia a partir de aguas residuales) que analizaban las posibles consecuencias de la vigilancia, en términos de ética (n=80), seguridad de los datos (n=28), legalidad (n=28) y equidad (n=21).

El gran número de artículos que expresan preocupación por las posibles implicaciones éticas, jurídicas, de seguridad y de equidad de los nuevos métodos de vigilancia, indica la necesidad de una evaluación exhaustiva de los posibles efectos en su aplicación a gran escala. Enlace aquí.

Formación

La formación es uno de los pilares que sustentan los marcos de integridad de las organizaciones; el estudio de casos paradigmáticos a su vez, es un método habitual de la formación en ética. El libro “Public Health Ethics: Cases Spanning the Globe”, publicado en 2016 por Springer, es un buen material de referencia. Se trata de un libro en acceso abierto, destinado a profesionales de la salud pública y la epidemiología, que incluye 40 casos sobre problemas éticos que pueden suceder en la práctica de la salud pública y en la investigación en salud pública. El libro puede ser descargado aquí.

Protección de datos

Se observa una intensa actividad normativa relacionada con los datos. A destacar en la Unión Europea el Reglamento de Inteligencia Artificial y el Reglamento del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (aprobado pero todavía no publicado). Por otra parte, el BOE publicó el Real Decreto por el que se crea la Red Estatal de Vigilancia en Salud Pública, que incluye una disposición adicional de protección de datos de carácter personal, y el Boletín Oficial de las Cortes Generales publicó el Proyecto de Ley por la que se modifican diversas normas para consolidar la equidad, universalidad y cohesión del Sistema Nacional de Salud; en su disposición adicional segunda se especifican las condiciones de tratamiento y acceso a los datos sanitarios, para las finalidades de planificación, gestión y evaluación de las políticas públicas en el sector sanitario o asistencial, la asistencia sanitaria, vigilancia en salud pública e investigación en salud, no contempladas en la disposición adicional decimoséptima de la Ley Orgánica 3/2018, de 5 de diciembre, de Protección de Datos Personales y garantía de los derechos digitales.

Además, no hay que olvidar el Proyecto de Ley por la que se crea la Agencia Estatal de Salud Pública y se modifica la Ley 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública, que contempla aspectos relativos a la obtención de datos y el tratamiento de aquellos de carácter personal.